Ingeborg Anna • 11 februari 2026
Periventriculaire Leukomalacie bij volwassenen
Periventriculaire Leukomalacie
bij volwassenen
–
klachten, spierspanning en late herkenning
Misschien heb je altijd gedacht dat je gewoon wat onhandig was.
Dat je je sneller verslikte, sneller moe was of je spieren moeilijk kon ontspannen.
Misschien hoorde het er “gewoon bij”.
Voor sommige volwassenen blijkt later dat de verklaring al bij de geboorte lag.
Periventriculaire Leukomalacie (PVL) wordt vaak gezien als een aandoening bij te vroeg geboren baby’s.
Wat minder bekend is: deze baby’s worden volwassenen.
En bij een deel van hen blijft PVL invloed houden op het lichaam, soms zonder dat het ooit zo is benoemd.
In deze blog lees je wat PVL is, hoe het zich bij volwassenen kan uiten en waarom het vaak pas later wordt herkend.
Wat is Periventriculaire Leukomalacie (PVL)?
PVL is een vorm van hersenbeschadiging waarbij de witte stof in de hersenen is aangedaan.
Deze witte stof ligt naast de hersenkamers en zorgt voor de doorgifte van signalen in het lichaam.
De beschadiging ontstaat meestal rond de geboorte, vaak bij vroeggeboorte.
Een periode van zuurstoftekort of verminderde doorbloeding speelt hierbij vaak een rol.
PVL is niet progressief.
De schade wordt niet erger.
Wat wél kan veranderen, is hoe het lichaam hiermee omgaat.
De gevolgen kunnen in de loop van het leven duidelijker worden, vooral wanneer het lichaam veel heeft moeten compenseren.
Hoe uit PVL zich bij volwassenen?
Bij volwassenen is PVL vaak mild of verspreid aanwezig.
Dat betekent dat iemand meestal gewoon leert, werkt en functioneert in het dagelijks leven.
Toch kunnen er klachten zijn, zoals:
- moeite met balans en coördinatie
- verhoogde of wisselende spierspanning
- snel overstrekken van gewrichten
- een houterig of onhandig gevoel bij bewegen
- sneller vermoeid raken
- moeite met het automatiseren van bewegingen
- het gevoel dat bewegen meer energie kost dan bij anderen
- soms sneller verslikken of moeite met slikken
Niet iedereen herkent alles.
PVL ziet er bij iedereen anders uit.
Waarom wordt PVL bij volwassenen vaak pas later herkend?
Bij veel mensen met PVL zijn er in de kindertijd geen duidelijke motorische beperkingen.
Ze passen zich aan – Ze compenseren – Ze zetten door.
Vaak krijgen ze opmerkingen als:
- “Je bent gewoon wat onhandig.”
- “Je spant te veel aan.”
- “Je moet sterker worden.”
- “Je verslikt je gewoon sneller.”
Omdat deze klachten er “altijd al” zijn, voelen ze vaak normaal.
Voor sommige mensen komt die herkenning pas op volwassen leeftijd, soms na een MRI die ineens losse klachten met elkaar verbindt.
PVL en spierspanning: wat gebeurt er in het lichaam?
Bij PVL kan sprake zijn van lichte spasticiteit of chronisch verhoogde spierspanning.
Dit hoeft er niet uit te zien als klassieke cerebrale parese.
Kenmerkend is vaak dat:
- spieren moeilijk kunnen ontspannen
- onverwachte of snelle bewegingen extra spanning oproepen
- het lichaam stabiliteit zoekt door overstrekkingen
- forceren of zware training klachten kan verergeren
- ook slikken soms meer moeite kan kosten
Slikken is, net als bewegen, een vorm van fijne coördinatie. Wanneer de aansturing subtiel anders verloopt, kan iemand zich sneller verslikken. Dat betekent niet dat er iets “mis” is, maar dat het lichaam soms net wat meer afstemming nodig heeft.
Dit is geen verkeerde houding of gebrek aan inzet, maar een gevolg van de centrale aansturing van het zenuwstelsel.
Wat helpt bij PVL op volwassen leeftijd?
PVL is niet te genezen.
Wat wél helpt, is begeleiding die past bij hoe het lichaam en het zenuwstelsel werken.
Belangrijk om te weten:
wat voor de één werkt, werkt niet automatisch voor de ander.
Het is vaak een proces van ontdekken, voelen en bijstellen.
Veel volwassenen met PVL hebben baat bij:
- therapie die gericht is op coördinatie, timing en doseren, niet alleen op kracht
- rustige, gecontroleerde beweging
- voldoende herstel en rustmomenten
- leren herkennen van vroege signalen van spanning of overbelasting
- serieus genomen worden in hun eigen lichamelijke ervaring
- rustige bewegingsvormen zoals Liquid Yoga® en Qigong
Liquid Yoga®
is een zachte manier van bewegen waarin de adem het ritme bepaalt.
In plaats van vaste houdingen te “doen”, volgt het lichaam de adem.
Het nodigt uit om van binnenuit te bewegen, op je eigen tempo.
Niet door te forceren, maar door te verzachten en te luisteren naar wat het lichaam nodig heeft.
Zo ontstaat er meer ontspanning en een betere afstemming tussen adem, beweging en zenuwstelsel.
Qigong
is een rustige bewegingsvorm met langzame, herhalende bewegingen in een gelijkmatig ritme. Beweging en ademhaling lopen samen.
De herhaling en voorspelbaarheid helpen het lichaam om spanning te reguleren en stap voor stap meer stabiliteit en rust te ervaren.
Wat vaak minder helpend is:
- trainen waarbij pijn of spanning wordt genegeerd
- het idee dat “doorzetten altijd beter is”
- agressief rekken of forceren
- blijven pushen terwijl het lichaam al signalen geeft
Niet omdat iemand zich aanstelt,
maar omdat het lichaam andere grenzen heeft.
Leven met PVL als volwassene
PVL stopt niet na de couveuse.
Voor sommige mensen blijft een vroege start meespelen, ook op volwassen leeftijd.
Een late herkenning of diagnose kan verwarrend zijn, maar ook rust geven.
Niet omdat alles ineens is opgelost,
maar omdat klachten eindelijk in context geplaatst mogen worden.
Je lichaam heeft niets verkeerd gedaan.
Het vraagt alleen om een ander tempo.
Meer afstemming.
Meer zachtheid.
In liefdevolle verbinding,
Ingeborg Anna
Deze blog is geschreven vanuit wetenschappelijke kennis en ervaringskennis van volwassenen met PVL, die samen richting geven aan begrip en passende begeleiding.
Bron: www.hersenstichting.nl
Ingeborg Anna Martens (1975) deelt hoe een vroeggeboorte haar lichaam, leven en missie vormde - van overleven naar bewust leven.
De reis van vertrouwen, loslaten en groei: Stichting I AM+ is geboren, een avontuur vol impact, creatie en innerlijke ontwikkeling
Een persoonlijke reis over de impact van de eerste 1000 dagen, vroeg gemis en release op diepere lagen, met de adem als ingang