Ervaringsverhaal Edwin
Een bijzondere start, een eigen weg
Mijn verhaal begint in 1996. Ik ben één van een drieling en werd geboren na een zwangerschap van 27 weken en 5 dagen.
Mijn zus Mariska leefde na onze geboorte nog negen dagen en mijn broer Raymond zeventien dagen.
Zelf kreeg ik twee dagen na mijn geboorte een hersenbloeding. Daaraan heb ik unilaterale cerebrale parese (CP) aan mijn rechterzijde overgehouden. Omdat door de hersenbloeding mijn hersenvocht onvoldoende werd afgevoerd, kreeg ik een aantal dagen later een drain.
Stap voor stap vooruit
Na precies twee weken kon ik zelfstandig ademen en mocht ik van de beademing af. Er volgde een periode met veel ups en downs, waarin het de ene dag beter ging dan de andere.
Vier weken en twee dagen later ging het goed genoeg om naar de High Care (HC) te verhuizen. Na drie dagen op de HC mocht ik beginnen met zelfstandig leren drinken.
Toen ik twee maanden en één dag oud was, woog ik meer dan twee kilo. Dat betekende dat ik niet langer in de couveuse hoefde en in een bedje mocht liggen. Weer een mijlpaal en een stap dichter bij huis.
Na bijna zes weken op de HC verhuisde ik naar de Medium Care (MC). Acht dagen later ademde ik helemaal zelfstandig. Een dag daarna mocht ook de sondevoeding eruit en ging ik, zoals ik het zelf noem, ‘slangloos’ door het leven.
Negen dagen later, na drie maanden en elf dagen in het ziekenhuis, mocht ik eindelijk naar huis.
Toch weer terug naar het ziekenhuis
Tijdens mijn ziekenhuisperiode en de eerste tijd thuis gebruikte ik verschillende medicijnen. Gelukkig konden die drie weken en twee dagen na mijn thuiskomst worden stopgezet.
Twee maanden en vier dagen nadat ik thuis was gekomen, moest ik opnieuw worden opgenomen. Dit keer kreeg ik een permanente drain. Die heb ik nog steeds, al is hij inmiddels al jaren buiten werking. Vijf dagen en een operatie later mocht ik opnieuw naar huis.
Door mijn moeilijke start had ik in mijn eerste levensjaren intensieve fysiotherapie nodig. Eerst kwam de fysiotherapeut bij ons thuis. Later gingen we naar de fysiotherapiepraktijk en uiteindelijk werd de behandeling in een revalidatiecentrum gecombineerd met ergotherapie en logopedie.
Mijn schooltijd
Vanaf groep drie merkte ik dat schrijven mij meer moeite kostte dan mijn klasgenoten. Met een potlood ging het nog, maar toen we met een vulpen moesten gaan schrijven, liep ik echt tegen mijn beperking aan.
Ik kreeg daarom een AlphaSmart: een toetsenbord met een klein lcd-scherm waarop vier regels tekst zichtbaar waren. Ik bleef daarnaast oefenen met schrijven, maar dat kreeg minder prioriteit. Rond diezelfde periode begon op school een traject met ambulante begeleiding. Die begeleiding heb ik tot op het mbo gehad.
Ook kreeg ik een aangepaste tafel en verrijdbare stoel. Die gingen later zelfs mee naar het voortgezet onderwijs.
Na drie jaar werd de AlphaSmart vervangen door een laptop. Daarmee kon ik mijn schoolwerk gemakkelijker maken. Toch bleef ik ook met de hand schrijven. Omdat een vulpen voor mij niet werkte, kreeg ik toestemming om een balpen te gebruiken. Dat leverde soms jaloerse opmerkingen van klasgenoten op, omdat schrijven daardoor voor mij gemakkelijker werd.
Naar het voortgezet onderwijs
Op het voortgezet onderwijs begon ik op kaderniveau in een speciaal lokaal binnen een reguliere middelbare school. Er werd grotendeels op dezelfde manier gewerkt als op de basisschool, waardoor de overgang voor mij minder groot was.
Halverwege het tweede jaar ontstond bij mijn mentor en mij het idee dat doorstromen naar de theoretische leerweg (TL) misschien haalbaar was. Ik mocht stoppen met Praktische Sector Oriëntatie en mij voorbereiden op de overstap. Daarvoor moest ik een kleine achterstand in Duits inhalen. Gelukkig heb ik een talenknobbel, dus dat vormde geen probleem.
In het derde jaar stroomde ik door naar de TL. Toen merkte ik pas hoe beschermd mijn omgeving in de eerste twee jaren was geweest. Mijn CP werd daar gewoon geaccepteerd. Onder mijn nieuwe klasgenoten was dat minder vanzelfsprekend.
Ook moest ik voortaan zelf naar verschillende lokalen en docenten toe. Toch rondde ik in 2012 mijn eindexamen TL succesvol af.
Studeren en werken
Op het mbo begon ik aan de tweejarige opleiding Financieel Administratief Medewerker op niveau 3. Tot mijn opluchting werd daar niet moeilijk gedaan over mijn CP. De klas was bovendien veel diverser dan ik op het voortgezet onderwijs gewend was.
Na het behalen van mijn diploma vervolgde ik mijn opleiding tot Bedrijfsadministrateur op niveau 4.
Mijn mentor adviseerde mij destijds om geen hbo-opleiding in dezelfde richting te volgen, omdat daar volgens haar leiderschapskwaliteiten voor nodig waren. Ik heb naar dat advies geluisterd. Achteraf vind ik dat jammer. Wie weet hoe het had uitgepakt als ik het wel had geprobeerd.
Daarna volgde het solliciteren. Dat was niet altijd gemakkelijk. Wanneer ik werd uitgenodigd voor een gesprek, had ik vaak het gevoel dat ik door mijn beperking al met een achterstand binnenkwam.
Sommige gesprekken verliepen daardoor heel anders dan ik had verwacht. In plaats van over de vacature en mijn kwaliteiten te praten, ging het gesprek vooral over mij en mijn beperking.
Iemand die verder kijkt
Sinds 2021 werk ik, via een introductie van de gemeente, als boekhouder bij een sociaal agrarisch bedrijf dat werk biedt aan mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt.
Voor mij maakt dat duidelijk hoe belangrijk het is dat een werkgever verder kijkt dan mijn CP. Ik heb iemand nodig die door mijn beperking heen kan, wil en durft te kijken en mij een kans geeft om te laten zien wat ik kan.
Mijn leidinggevenden hebben mij die kans gegeven. Daar ben ik hen nog altijd ontzettend dankbaar voor.
