Gevolgen Vroeggeboorte in Medisch Contact

 Volwassenen die als baby (veel) te vroeg geboren zijn kampen vaak met de gevolgen van hun vroeggeboorte.

Zorgverleners moeten zich hier meer van bewust worden, zodat klachten beter worden (h)erkend en eerder de juiste diagnose kan worden gesteld. 

Lees de publicatie  in Medisch Contact via de link: 

Met veel liefde heb ik meegewerkt & input gegeven aan deze publicatie en in de TINY-Studie.

Prematuriteit, een levenslange diagnose 💜 

De Nazorg voor prematuur geboren volwassenen verdient een vaste plaats in de gezondheidszorg, zodat de zorg van en voor prematuren, vanaf de geboorte tot in de volwassenheid een feit is. 

Daar zet ik me voor in, samen met anderen.

Het is mooi te zien dat het TINY-onderzoek behoudens belangrijk wetenschappelijke kennis (zie hieronder) misschien wel op een ander vlak de belangrijkste impact heeft gehad: verbinding en (h)erkenning tussen de deelnemers die allemaal extreem te vroeg geboren zijn. 

Lien De Proost en haar collega's hebben onderzoek gedaan naar hoe ze de zorg voor de allerkleinsten kunnen verbeteren, onder de naam: TINY-studie: Towards INdividualized care for the Youngest. In verschillende gestructureerde online meetings werden vragen beantwoord als:

 💜 Moet de termijn van levensvatbaarheid naar beneden?

 💜 Geven we individuele zorg die past bij het kindje of kijken we alleen naar de feiten en cijfers die bekend zijn?

 💜 In hoeverre speelt de - al dan niet juiste - hulp die je ouders hebben gehad, nu nog een rol in jouw leven?

- https://lnkd.in/dFUHVKQd

- https://lnkd.in/dKkCSF_f

 

De belangrijkste bevindingen: 

1. De voorkeur gaat uit naar een richtlijn die meerdere prognostische factoren meeneemt in tegenstelling tot de huidige Nederlandse richtlijn die gebaseerd is op zwangerschapsduur alleen;
2. Personalisatie is belangrijk, deelnemers willen als individuen gezien worden en niet als cijfers of statistieken;
3. De deelnemers hebben de wens dat er gekeken wordt naar het kind direct na de geboorte voor een meer geïndividualiseerde prognose; 
4. Tijdens de besluitvorming op de grens van levensvatbaarheid moet er meer aandacht zijn voor de impact op het hele gezin en dat prematuriteit een levenslange diagnose is met de nodige uitdagingen; 
5. De nazorg in Nederland is momenteel niet toereikend. 

In het bijzonder: 

De deelnemers: Andrea Duazo Haccou, Jessy De Cooker, Juliëtte Kamphuis, Marcella van der Heijde-Keijzer, Mieks, Titia Struiving, Amber Bontekoe, Katrien van de Stuijf en Christiaan Smit.

 

Arts-onderzoeker Angret de Boer, Postdoctoral researcher en ethicus Lien De Proost, foetaal chirurg perinatoloog Joanne Verweij, neonatoloog Rosa Geurtzen en namens Care4Neo Sylvia Obermann en Marijn Vermeulen.